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原发表与天涯论坛

Motherlylove

前言

内胚窦瘤又叫卵黄囊瘤，属于生殖细胞瘤，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵隔等。因为比较罕见，所以在此记录宝宝的治疗过程，希望能够帮到有同样不幸的家庭。

——方言

八为母则刚（手术推迟）

9月12日，老公回家第二天婆婆就出院了，医院里说应该就那两天了，公公回家给婆婆准备了后事，亲人天天在家轮番照看，村里的医生每天给输点葡萄糖和甘露醇等营养液体。

这几天婆婆病情还比较稳定，可老公说如果婆婆没了，就算孩子手术我也得回去，他妈就我一个儿媳，没有闺女，我不回去不好看。孩子这肿瘤刚化了三个疗，满足手术条件了，好不容易约上的手术，还有十天就手术了，还有术前核磁检查和术后化疗，如果耽误了手术又要多加一次化疗，肿瘤化没了，手术切不对位置岂不是拿孩子生命当儿戏？再说术前最怕感染，孩子刚化疗完身体又差，我怎么可以带孩子回家冒险？我好恨我老公，孩子的命都比不上他家的面子重要，我现在就求老天让婆婆无论如何再坚持二十天。

老公让我有时间上网查查婆婆这种情况怎么延长寿命，也为孩子手术争取时间。我咨询了认识的医生和肺腺癌群里的病友：“肺腺鳞癌晚期，三次化疗后，肝转，脑转，腿转，不能说话，左侧手脚不能动，吞咽有困难，现在还能吃易瑞沙吗？”大家都说没做基因检测的病人盲吃靶向药有些有效的，但是易瑞沙只针对肺腺癌，对鳞癌作用不大，而且化疗和易瑞沙很难透过血脑屏障，脑转的盲吃易瑞沙已经意义不大，现在也只能输点营养的液体维持生命了。

我自己带着孩子在北京好着急又无奈，希望婆婆再多撑二十天，让我能安心陪孩子手术完、化疗完回去，等我和孩子再见她最后一面，大家都不留遗憾。

9月13日，这几天泪点很低，每天一点小事都让我很伤心。早晨去庆丰包子铺吃早点，上班高峰期车来车往，我抱着孩子在马路中间等待通过的间隙，汽车一辆接一辆地紧跟着通过，有绕过我们娘俩的，有冲我们按喇叭的，等了好久也没有机会过去，突然有一辆车停了下来让我们先过马路，感动地我直想掉泪。

下午我抱着闺女提着买来的饭回家，路上遇见了房东和他闺女饭后散步，我们都很友好热情地打招呼，我刚过去就听到房东跟闺女说了声“可怜的！”刺痛了我的心，我知道大哥是善意的言辞，心疼我家一岁的宝宝，可要强的我却受不了被别人“可怜”。

老爸和老妈今天去看了婆婆，婆婆已经看不见了，听到我妈的声音激动地一直指着墙“啊啊啊”地叫，公公流着泪说：“她以为孩子在姥姥家，这几天一直想孩子，指着墙上的娃娃图叫，所以家人把图都撤了。”老妈的叙述让我听了很伤感，可我必须陪孩子手术完再回去看她。

老妈心疼我自己在北京看孩子，主动请缨要来照顾我们，她一个五十岁的农村妇女，很少出门又严重晕车，换季节时一着凉就哮喘病发作，我和老公心里很过意不去，可这个家又真的需要老妈的援手。以前，我总认为姐弟四人数我最省心、给父母的钱最多，可如今父母已年过半百，还要天天为我的家庭费心，还要千里迢迢来陪我们看病，这种操劳像我们这年轻人都吃不消，何况她呢？妈妈，您让我怎么回报您？我不顾一切为孩子治病，老妈放下一切来照顾我们，天底下也只有父母对子女不求回报！

9月14日，今天早晨给宝宝沏药的时候，一眼没看见，她从床上头朝下、后背屁股朝地翻了下去，吓得我听到动静把药都扔了，赶紧抱起孩子安抚。宝宝哭着哭着就睡着了，一口气睡了三个半小时，醒来后就忘了疼痛，开心地能说能玩，但我还是有点不放心，下午带着孩子去了附近的医院。

上次那防静脉炎贴膜粘得很紧，但也很管用，胳膊不再溃烂了，不过揭下来一点之前溃烂的皮。抽血结果还算合格，白细胞5.9，血红蛋白94，血小板，中性粒0.29，crp5。大夫说化疗期间的孩子要格外看好，如果血小板低摔到头会颅内出血，何况她马上要手术了，更要护理好，听得我感到阵阵后怕。

晚上十点多，老妈到了西苑，我抱着孩子坐公交车去接她。到家后，老妈诉说了这一路的见闻，有乘务员给讲故事，有老乡教她乘地铁，有陌生人带她出地铁口，感慨这社会上还是好人多。其实老妈这自来熟、爱聊天的性格，也招陌生人喜欢。

9月17日，这两天带老妈在附近转了转，也算是没有白来一次北京。

早晨老妈早早地做好早饭，医院还不到8点，我们去地下一层药房取了5ml镇定剂，拿预约单在一楼核磁2室报道。工作人员用注射器重新量了镇定剂，显示4ml，说药量不够，又给加了1ml，重新导入药瓶时显示7ml左右，看来注射器和药瓶的刻度不统一。

喝过镇定剂十几分钟，那个工作人员嫌孩子没有睡意让我们再去开镇定剂，我心想平时从药房领的5ml镇定剂20分钟就能入睡，今天药量已经加大了，不能再喂了，我假装去开药抱着孩子出去了。哄睡宝宝后我怕她质问我有没有加药，就去药房咨询了10kg的孩子最多服用多少镇定剂，药房回复5ml，如果必须加量也就最多1ml，其实按照这个比例宝宝已经喝到最大量了。

我抱着孩子回到核磁室，那个工作人员问我加药没，我说加了1ml，她让我把孩子送进了核磁室。她们只顾自己工作顺利不顾药物对孩子的副作用，这点从她在镇定剂问题上已显露无遗。

在外面等待的十几分钟又像是回到了植入picc的时候，听着机器运转的声音我努力使自己平静下来，和其他的孩子聊聊天以使自己不再胡思乱想……做完核磁共振，我去住院部和秦主任门诊那咨询了住院时间，大夫说我们21日不能手术了，要推迟到28日，因为这周有手术推迟到下周，而且我们的住院证还没有上交住院部登记。郁闷得我只能自己生闷气！

老公把交完费给的病案和住院证都带回来了，没有在住院部登记上，他回老家了，医院催，也不知道单子要上交，等了一周多才知道没有安排我们的手术，真是气得我想骂人！交完费给了一堆单子就不知道问问，不到住院部登记，永远也安排不了住院做手术啊！

群里的人都说我们太天真了，约上手术就干等着，也不去催，也不表示表示，人家不要是人家的事，不给就是我们的事了。哎！之前就我自己天天看着孩子，哪有时间去催手术啊？而且传闻北儿最少五千的“心意”对于我们这家庭来说真的不是小数目……

感谢方言授权“抱抱孩子吧”，也感谢她一直为孩子们的努力和付出！此治疗日记为方言的原创作品，未经作者授权，任何个人和媒体不得私自转载！